Bijzondere combinatie toch? Of niet?
Ik heb net mijn IB aangifte gedaan en weet wat mijn winst is, een percentage van de winst doneer ik aan Stichting ALS.

Mijn moeder is overleden aan deze ziekte en het is afschuwelijk om iemand zo snel achteruit te zien gaan.
Mijn kleinzoon is geboren in februari 2018, zij kreeg deze diagnose in maart 2018. Ze zou nog af en toe gaan oppassen, had al een bedje annex commode, flesjes en speentjes in huis.
Ze heeft nooit meer opgepast.
Toch ben ik dankbaar dat twee zulke uitersten mij, maar vooral mijn moeder kracht hebben gegeven om het nog twee jaar lang vol te houden.
Ze is overleden in maart 2020 en het laatste jaar kon ze al niet meer praten. We communiceerden via WhatsApp en pen en papier. Ze ging harder achteruit dan de indicaties en PGB aanpassingen konden bijbenen. Op het moment dat het overeen kwam met haar status toen we het aanvroegen, was ze alweer zoveel verslechterd dat we gelijk de volgende indicatie en ophoging van het PGB moesten aanvragen.

Het is zo ontzettend belangrijk dat er onderzoek gedaan wordt naar dit soort ongrijpbare ziektes, je weet namelijk nooit wat de volgende spiergroep is die uitvalt of minder wordt.
Het oneerlijke is dat het hart het het langst volhoudt…..

In augustus komt mijn tweede kleinkind, ze zal van dit wonder niet kunnen genieten zoals alleen zij dat op onnavolgbare wijze kon. Een opblaaskasteel had ze besteld, dat moest midden in de huiskamer van haar flat, de hele woonkamer overhoop, maar wat zat ze te genieten als haar achterkleinzoon binnen kwam en tussen de ballen in het kasteel op zoek ging naar een danoontje en een lepeltje.

Ik ben blij dat ik nu met mijn eigen bedrijf dit kan doen en ik hoop dat ik met mijn bijdrage andere mensen met ALS kan helpen door het onderzoek dat zo hard nodig is.

Liefs
Jolanda
Office DiVA